“星星的孩子”長大后怎么辦？

　　調(diào)查顯示，孤獨癥確診兒童既需要融合教育，未來也需要職業(yè)技能培訓與支持性就業(yè)

　　編者按

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，全球每160名兒童中就有一人患有孤獨癥譜系障礙。 復旦大學附屬兒科醫(yī)院選取北京、上海、廣州等8個城市，對12萬余名6歲至12歲兒童開展為期4年的流行病學調(diào)查顯示，我國學齡期兒童孤獨癥譜系障礙患病率為0.7%。

　　在我國，隨著診斷水平的提升和社會認知的改善，孤獨癥兒童的確診數(shù)量正在呈現(xiàn)連年上升的趨勢。越來越多的孤獨癥確診兒童，已經(jīng)不再是單一的公共衛(wèi)生問題，也是復雜的社會問題。讓他們能夠在有溫度的環(huán)境里學習、生活和勞動，不僅考驗著社會的包容，也需要盡快構(gòu)建覆蓋孤獨癥兒童全生命周期的關(guān)愛服務體系，并確保其完善性、科學性和可持續(xù)性。

　　18歲的孤獨癥青年陸子霖在江蘇省淮安市的“星青年洗車坊”工作，他來了半年多，除了洗車，還會做咖啡和手工?！案鞣矫婺芰Χ加刑嵘?，尤其是情感方面有很大變化，現(xiàn)在喜歡社交了。”他的母親夏娟告訴《工人日報》記者，“這里有同齡人，他現(xiàn)在感覺生活很充實。”

　　當“星星的孩子”長大之后，他們的路在何方？從5歲確診孤獨癥、10歲開始康復訓練，到如今可以掙錢、交朋友，陸子霖成長軌跡的背后，正是江蘇多地串聯(lián)成型的孤獨癥全程服務鏈條——從早期篩查、融合教育，到職業(yè)技能培訓與支持性就業(yè)。

　　為入學亮起綠燈

　　融合教室里，幾個孩子在“影子老師”的指導下畫畫——這是江蘇省連云港市海州實驗小學里的一幕。這所小學里共有15名特殊兒童，或患有孤獨癥、多動癥，或存在智力障礙，配備了兩名來自愛吉康復機構(gòu)的“影子老師”。

　　“影子老師”楊瑩說，上午她們會去教室里跟課，坐在孩子旁邊或教室后排，出現(xiàn)問題時會進行及時干預。下午則會在融合教室里專門上三節(jié)課，15名孩子分組來上課?！敖槿?、退出、跟蹤，一般3個月后就有明顯的改善效果?！睏瞵撜f，“有的孤獨癥孩子去年還不會打招呼，現(xiàn)在會主動打招呼了?！?/p>

　　目前，海州區(qū)共有5所這樣的融合教育學校，均為通過政府購買服務，引入專業(yè)康復教師進駐普通小學。“融合教育的難點在于任課老師和其他孩子家長的包容度。”海州實驗小學校長顧玉林對記者說，學校支持、家長自愿是融合教育的前提?！坝白永蠋煛眲傞_始入駐時很難，各方面接納程度都比較低，后來“逐漸通過實際效果改變”。

　　海州區(qū)殘聯(lián)副理事長韋妍君是一名孤獨癥孩子的母親，孩子15個月大時，被發(fā)現(xiàn)患有阿斯伯格綜合征(孤獨癥譜系障礙的一種)合并多動癥。一年級時孩子坐不住，也不聽集體指令，經(jīng)過融合教育后，現(xiàn)在上四年級，基本恢復正常。“其他家長也來取經(jīng)，可以說效果比理論重要。”韋妍君對記者說。

　　0~6歲兒童孤獨癥篩查率達97.88%，應診盡診率達100%——海州區(qū)殘聯(lián)與區(qū)衛(wèi)健委聯(lián)合建立“篩查—評估—干預”閉環(huán)管理體系，系統(tǒng)推進學齡前啟蒙式康復與學齡期融合式康復。孤獨癥兒童入園率達82.8%，小學階段則探索打破學區(qū)限制，在海州實驗小學開辟入學綠色通道，在部分校園通過“特需兒童不擅長課程免修”機制，讓孤獨癥兒童得到個性化成長。

　　據(jù)連云港市殘聯(lián)統(tǒng)計，在該模式下的3所試點小學，學年結(jié)束時孤獨癥兒童課堂行為規(guī)范率提升了60%，學業(yè)合格率達85%，且實現(xiàn)校園欺凌“零發(fā)生”，無一人因適應困難退學。項目已有16名學生在能力提升后，獨立融入普通班級。

　　在模擬社會里練習

　　在海州區(qū)有一棟特別的房子，9名8歲~17歲的孤獨癥患者和唐氏兒在這里生活，他們被稱作“星寶寶”和“糖寶寶”。在老師帶領(lǐng)下，他們會一起買菜做飯、打掃衛(wèi)生、做手工，有的還會彈鋼琴。

　　“所有的康復都是為了讓他們回歸社會、回歸生活?！边\營這個“社區(qū)家庭”的愛吉康復機構(gòu)創(chuàng)始人趙海燕對記者說。她希望社會和家長要客觀認知這類孩子的能力，接納他們，允許他們活成自己的樣子。

　　2025年，《江蘇省孤獨癥人群全程關(guān)愛服務實施方案(2025-2028年)》出臺，首次將關(guān)愛服務年齡段擴展至全生命周期，形成貫穿全程的政策保障體系。對于大齡孤獨癥青年而言，從學校畢業(yè)往往意味著社會聯(lián)結(jié)的斷裂。江蘇省的探索正試圖填補這片“空白地帶”，在全省多地建立職業(yè)培訓與過渡性就業(yè)基地，為“星青年”鋪設從家庭走向社會的緩沖帶。

　　在蘇州，類似的“社會預習”場景出現(xiàn)在一家菜鳥驛站。23歲的孤獨癥青年許佑喆每天獨自換乘3趟地鐵來上班，她的工作是進行快遞分類、掃碼入庫。墻上貼著值班表，來值班時她會簽上自己的名字。

　　驛站除了幾名在這里工作的18歲以上孤獨癥青年，還有兩名“輔導員”，王彩麗是其中之一。她原來是護士，孩子3歲時被確診孤獨癥，她辭職成為全職媽媽。從“抱團取暖”的孤獨癥家長群得知信息后，她便來這里“照顧別人的孩子”?！昂⒆尤菀字?，要耐心一點、包容一點，去發(fā)掘閃光點?！彼f。

　　“驛站是創(chuàng)造一個場景，讓他們?nèi)谌肷鐣?、與人交流?！边\營驛站的蘇州市星善聚能助殘服務中心負責人劉耘如說，這里是“孵化地”，通過模擬真實工作場景，訓練他們的規(guī)則意識和執(zhí)行能力，以便將來能進入更開放的社會。除了驛站，他們還有洗車、非遺繪畫等項目，會幫助孤獨癥青年對接各種工作機會。

　　從工作中獲得尊嚴

　　在“星青年洗車坊”，陸子霖把自己做的咖啡一杯杯送到來訪記者的手中。他不僅每月能通過勞動獲得收入，更重要的是找到了屬于自己的社交圈。

　　運營洗車坊的江蘇淮安星語全納發(fā)展中心，是江蘇省首家以孤獨癥患者為主要對象的集“就業(yè)、培訓、照料”于一體的綜合性支持機構(gòu)，中心設有洗車服務區(qū)和日間照料區(qū)，推動孤獨癥青年提升勞動技能和重建生活技能。

　　如果說提供輔助性就業(yè)的項目是“預習”，那么位于江蘇太倉的中德融創(chuàng)工場則致力于提供一份有尊嚴的“正式工作”，并探索成年孤獨癥群體的深度社會融合路徑。作為國內(nèi)首家全員心智障礙人士(包括智力障礙、唐氏、孤獨癥、腦癱等患者)集中就業(yè)的企業(yè)，工場現(xiàn)有40名存在心智障礙的員工和17名支持人員。

　　在精密零件生產(chǎn)線上，24歲的孤獨癥青年姚圣潔正在組裝墊圈。工場承接來自汽車行業(yè)的訂單，所有產(chǎn)品必須通過ISO質(zhì)量認證。為此，工場研發(fā)了適合員工操作的智能設備，將復雜工序拆解，并建立了從崗前培訓到動態(tài)評估的完整培訓體系?！安皇莾H僅給他們發(fā)錢，而是讓他們體會到作為一個人的尊嚴?！惫霭l(fā)起人沈亞說，她希望這樣的模式可以推廣到更多的地方。

　　由中國殘聯(lián)等7部門聯(lián)合印發(fā)的《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案(2024—2028年)》中指出，根據(jù)分段計劃，2026年至2027年要完善各級財政投入機制，重點加強基層服務能力建設，建立全國統(tǒng)一的孤獨癥兒童康復服務質(zhì)量標準體系。(工人日報 記者 吳麗蓉)